GM-CSF吸入療法に関する意識調査
GM-CSF吸入療法の実用化を迎えての施設毎の調査
106施設110名の医師にアンケートを実施した結果、70施設72名から回答をいただきました。
（2023年9月日本肺胞蛋白症患者会 実施）
施設名を表示
| 北海道 | 旭川医科大学病院、NHO 旭川医療センター、王子総合病院、市立函館病院 |
|---|---|
| 東北 | 坂総合病院、仙台徳州会病院、坪井病院、東北医科薬科大学病院、東北大学病院、弘前大学医学部附属病院、福島県立医科大学附属病院、宮城厚生協会、山形大学医学部附属病院 |
| 関東 | 大森赤十字病院、株式会社日立製作所日立総合病院、杏林大学医学部付属病院、群馬大学医学部附属病院、慶應義塾大学病院、国際医療福祉大学病院、さいたま赤十字病院、聖路加国際病院、千葉大学医学部附属病院、筑波大学附属病院、東京歯科大学市川総合病院、東京女子医科大学病院、獨協医科大学、虎ノ門病院、日本大学医学部附属板橋病院、平塚共済病院、前橋赤十字病院 |
| 甲信越 | 五泉中央病院、信州上田医療センター、信州大学医学部附属病院、長岡赤十字病院、長野赤十字病院、新潟大学医歯学総合病院、山梨県立中央病院、山梨病院 |
| 北陸 | 石川県立中央病院、金沢大学附属病院、富山大学附属病院 |
| 東海 | 愛知医科大学病院、大垣市民病院、藤田医科大学 |
| 近畿 | 明石医療センター、大阪府結核予防会・大阪複十字病院、京都大学医学部附属病院、関西医科大学附属病院、近畿中央呼吸器センター、神戸市立医療センター中央市民病院、滋賀医科大学医学部附属病院 |
| 中国 | 尾道市立市民病院、倉敷市立市民病院、県立広島病院、島根大学医学部附属病院、広島大学病院、南岡山医療センター |
| 四国 | 松山赤十字病院 |
| 九州 | 伊勢崎市民病院、伊勢赤十字病院、いまきいれ総合病院、大分大学医学部附属病院、鹿児島大学病院、健和会大手町病院、越谷市立病院、熊本大学病院、長崎大学病院、福岡大学病院、福岡大学筑紫病院 |
| 沖縄 | 沖縄県立中部病院 |
2023年9月実施
アンケート結果（PDF版）
設問
※クリックで設問ごとの集計を表示します
1．貴院には自己免疫性肺胞蛋白症の治療にあたる内科医が何人くらい在籍されていますか？
① 0人： 4%（3）、② 1人： 8%（6）、③ 2～5人： 56%（40）、④ 6～10人： 25%（18）、⑤ 10人以上： 7%（5）
※（）内は回答数
2．貴院には自己免疫性肺胞蛋白症の患者の臨床調査個人票の作成にあたれる内科医が何人くらい在籍されていますか？
① 0人： 2%（1）、② 1人： 15%（11）、③ 2～5人： 61%（44）、④ 6～10人： 15%（11）、⑤ 10人以上： 7%（5）
※（）内は回答数
3．臨床調査個人票の作成には医療事務やソフトウエアの助けを得られますか？
① 医療事務の補助も医療ソフトウエアの活用もあり医師が書かなければならないところはほんの少しである。10%（7）
② 医療事務の補助があり、医師が書かなければならないところはほんの少しである。22%（16）
③ 医療用ソフトウエアの活用により、医師が書かなければならないところはほんの少しである。12%（9）
④ 医療事務の補助があるが、医師が書かなければならない部分は多い。39%（28）
⑤ 医療事務の補助も医療ソフトウエアの活用もなく、医師が全てを書かなければならない。7%（5）
⑥ その他 10%（7）
※（）内は回答数
4．患者さんに指定難病医療費助成制度の説明ができますか。
① 理解しており、申請する患者さんには医師から説明している。48%（35）
② 理解しているが、事務やソーシャルワーカーなどに任せている。38%（28）
③ よく知らないので、事務やソーシャルワーカーに全て任せている。4%（3）
④ その他 10%（7）
その他：医師とソーシャルワーカー両方で説明。 5件
※（）内は回答数
5．貴院でGM-CSF吸入療法を行う場合、どのような方法で吸入器は入手しますか？
① 機種を医師から患者さんに知らせて、吸入器をネット販売から患者さんに購入してもらう。8%（6）
② 代理店に病院まで持ってきてもらって、使用法を患者さんに説明してくれることを望む。73%（56）
③ その他, 19%（15）
※（）内は回答数
6．吸入器の購入やアフターケアといトラブルシューティングについて
① トラブルシューティングやアフターケア（部品の交換など）について、代理店が患者さんと直接対応してくれることを望む。77%（57）
② トラブルシューティングやアフターケアについて、病院スタッフが間に入り、患者さんの要望を聞いて、代理店に連絡することを望む。 18%（13）
③ その他 5%（4）
その他：いずれもできることが望ましい。3件
※（）内は回答数
7．薬液の調整の方法や吸入器への注入方法、使用後の消毒などについて
① 病院スタッフがメーカーの講習会やインターネットで学習した後に、患者さんに個別に吸入指導する体制を創れる。 24%（18）
② 患者さんがインターネットやパンフレットで個々に学習してくれるように頼みたい。 6%（4）
③ 1と2の両方で対応65%（48）
④ その他：5%（4）
その他：
・薬剤部との相談になる。
・病院スタッフが患者さんに個別に吸入指導できれば良いいが、人員的になかなか難しいかと思う。かといって、患者さんのみでやっていただくのも難しい。
※（）内は回答数
8．吸入指導を行うとすればどの職種の方が実施されますか？
① 医師：23%（28）、② 外来看護師：39%（46）、③ 薬剤師：32%（38）、④ 検査技師：0%、⑤ 臨床工学士：1%（1）、⑥ その他：5%（6）
その他：
・外来導入をまずは考えているが、外来看護師のマンパワーが不足しており、入院導入になるかもしれない。
・医師、外来看護師、薬剤師が連携して対応。
・病棟看護師。
※（）内は回答数
9．吸入指導を行うとすれば何処で実施されますか？
① 外来処置室 60%（50）、② 外来診察室 15%（12）、③ 面談室 8%（7）、④ その他 17%（14）
その他：
・病棟で実施。
・入院で初期導入する。5件
※（）内は回答数
10．自己免疫性肺胞蛋白症に対するGM-CSF吸入療法について、ご希望を書いてください。
-
- 使用する施設は全国でも限られているとは思いますが、サポート体制の充実は必要かと思います。
- A4 1枚の患者さん配布用の簡単なチラシの作成をお願いします。ノーベルのHPでわかりやすく説明をお願いしたい。
- 実施に向けた具体的な手引書があるとよい。（医師向け、患者・家族向け）患者指導のグッズ（パンフ、ビデオ、YouTube）オンデマンド視聴できた方が日常臨床の中で勉強できるため、オンデマンド配信もご検討いただけましたら幸いです。
- 非結核性抗酸菌症の吸入薬であるアリケイスと同様、吸入指導に関連した資材があればありがたいです。
- 治療開始時に患者さんにお渡しできる、写真つきの吸入指導パンフレットを添付していただきたいです。
- 別の製品であれば、アリケイスでの導入で、薬剤の管理、吸入器のメンテナンス等での注意事項が多かったため、できるだけ患者さんに理解しやすい管理ができるようなものであるとよいと思います。
- 吸入器の取り扱いも含めて薬剤などの吸入方法のパンフレットは配布できるものがあると助かります。
- 薬剤部、調剤薬局では一般的な吸入療法の指導をやると思うので、ノーベルから薬剤部、調剤薬局への指導もお願いしたい。アリケイスが参考になると思います。
- 院外薬局での吸入指導が望ましいです。
- 薬液の装填が簡単にできる剤形にしてほしい。
- 高額な薬剤であり、施設によって、院外処方、院内処方になるか未定であると思われる。院内処方になりますか？
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- 患者さんが電話で問い合わせることの出来る番号を用意する。吸入器の使用についての患者さんが適切に使用するには専門のサポートが必要です。（電話相談できる部署など）
- 吸入器本体、備品の購入窓口を整備する。高齢者の場合ネット購入ができない方がおられますので、できれば病院に吸入器が届き、説明は初回から外来看護師がする方がよいように思います。
- なるべく、患者さんにとっても治療担当医にとっても管理しやすい治療デバイスであってほしい。製薬会社や販売代理店によるサポートを手厚くしてほしい。
- なるべく簡便な手順で吸入が行えることを望みます。
- 代理店のスタッフとの連携を密にしていく事と患者さんへの相談窓口を確立したい。
以上