日本肺胞蛋白症患者会

肺胞蛋白症の患者さんの療養に役立つ情報をリリースし、
患者さんと医療スタッフのコミュニケーションをお手伝いします。
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私たちは患者さんからの声を
必要としています。
「肺胞蛋白症」は、肺の中に「サーファクタント」という物質がたまり、病気の進行とともに息切れや呼吸困難などの症状を引き起こす、患者数の極めて少ない「難治性稀少肺疾患」です。
私たち患者会では、この病気について患者さん同志で情報共有を行うとともに、一緒に医療費の払い戻し制度を実現したり、新治療を実用化するといった患者救済の運動を行っています。

肺胞蛋白症の患者さん、そのご家族様で患者会にご賛同頂ける方は患者会へぜひご参加ください。