日本肺胞蛋白症患者会

診療について

ドクタープロフィール

長 和俊(ちょう かずとし)先生地域医療機能推進機構(JCHO)北海道病院 小児科
調べる遺伝子の数が増えています。主に小児・新生児に見られる、遺伝子の異常が原因で発症する先天性(遺伝生)肺胞蛋白症の研究を行っています。13個の遺伝子を同時に解析する「肺胞蛋白症遺伝子検査」が2020年4月に保険収載されました。全国から症例についての相談を受けています。
先生の外来にかかるには?小児期発症の先天性(遺伝性)肺胞蛋白症の患者様は、症状が重くて移動が難しいことが多いため、実際に受診していただくのではなく、主治医からメールで連絡をいただき、検査・治療法についてご相談しております。
大河内 眞也(おおこうち しんや)先生東北大学大学院医学系研究科 呼吸器内科学分野(産業医学分野兼任)
専門は特発性間質性肺炎や産業医学ですが、肺胞蛋白症についても全肺洗浄後のLeukine吸入療法の有効性を提唱するなどアクティブな臨床研究を続けています。PAGE試験では、治験責任医師を務めました。
患者さんの心配や苦しみに寄り添い、最善の治療を考えます。セカンドオピニオンもお気軽にお問い合わせください。
現在新しいGM-CSF吸入療法の国際共同治験(IMPALAⅡ)を実施中です。
先生の外来にかかるには?かかりつけ医からの紹介状をもらった上で、東北大学病院地域医療連携センターにて予約をおとりください。
谷野 功典(たにの よしのり)先生福島県立医科大学附属病院 呼吸器内科
免疫・アレルギー性肺疾患、間質性肺疾患、肺感染症に関する研究を一貫して行い、東日本大震災後の福島沿岸地域に自己免疫性肺胞蛋白症が多発したことにいち早く注目し、報告されました。
先生の外来にかかるには?病診連携を通して呼吸器内科新患の予約を取る際に、希望医師を谷野としてお申込みください。セカンドオピニオンも可能です。
鈴木 拓児(すずき たくじ)先生千葉大学医学部附属病院 呼吸器内科
米国シンシナティ小児病院で10年間以上研究を続け、GM-CSF受容体の遺伝子異常による遺伝性肺胞蛋白症の症例を世界で初めて報告し、新規治療法の開発を研究しておられました。2021年に千葉大学呼吸器内科の教授に就任後は、後進の育成に力を注いでいます。
現在新しいGM-CSF吸入療法の国際共同治験(IMPALAⅡ)を実施中です。
先生の外来にかかるには?セカンドオピニオン外来、もしくは紹介状をご持参の上で受診いただければ対応させていただきます。
安部 光洋(あべ みつひろ)先生千葉大学医学部附属病院 呼吸器内科
千葉大学医学部附属病院呼吸器内科には2021年7月現在合計18名の肺胞蛋白症患者さんが通院しており、千葉県ではおそらく最多と思います。
2021年3月からは肺胞蛋白症の研究に長年取り組んできた鈴木拓児先生が教授として着任し、診療と研究に取り組んでおり、豊富な診療経験を生かしてよりよい医療を患者さんに提供しています。
先生の外来にかかるには?当院の新患外来は完全予約制です。
ご予約は、紹介元の医療機関から当院呼吸器内科外来(代表:043-222-7171)にお電話いただき取得してもらってください。
泉 信有(いずみ しんゆう)先生国立国際医療研究センター病院 呼吸器内科
国立国際医療研究センターは、新型コロナウイルス感染症の前線基地としてニュースにならない日がないくらい有名になりましたが、その治療の中心にいるのが、泉信有先生です。泉先生は、間質性肺炎を中心としたびまん性肺疾患を専門にしていますが、同時に肺胞蛋白症の診療にも注力しています。2016~2017年に行われたPAGE試験でも東京都区内の自己免疫性肺胞蛋白症の患者さんの治験を担当されました。
先生の外来にかかるには?紹介状を御持参のうえ水曜日においでください。予めかかりつけの先生から当センターの医療連携室へFAX予約をして頂けますと、よりスムーズです。セカンドオピニオンもお受けいたします。
石井 晴之(いしい はるゆき)先生杏林大学医学部 呼吸器内科
石井晴之先生は、関東地区を中心に17年前から肺胞蛋白症患者さんの紹介および相談を受け続けています。自己免疫性肺胞蛋白症におけるGM-CSF吸入治験やPAGE試験も担当されています。また、我が国の続発性肺胞蛋白症の特徴を初めて報告したことで有名であり、血液疾患に合併することが多いこと、白血球の染色体異常が多いことなどをこれまで海外にも情報発信しています。
現在新しいGM-CSF吸入療法の国際共同治験(IMPALAⅡ)を実施中です。
先生の外来にかかるには?初めて受診される場合は、紹介状や画像データを持参のうえで当院の医療連携室にて予約をおとりください。初診外来は木曜日になります。
小田 未来(おだ みく)先生杏林大学医学部 呼吸器内科
小田未来先生は、石井晴之先生と共にPAGE試験に参加し、全患者の高分解能CT写真の画像解析に貢献されました。画像の解析は、非常に根気のいる仕事で、この5年間で国内外を通じて誰よりも肺胞蛋白症のCT写真を見ています。
先生の外来にかかるには?初めて受診される場合は、紹介状や画像データを持参のうえで当院の医療連携室にて予約をおとりください。初診外来は火曜日になります。
石田 学(いしだ まなぶ)先生杏林大学医学部 呼吸器内科
石田学先生は、石井晴之先生と共に肺胞蛋白症の全肺洗浄術を専門的に治療しています。全肺洗浄術の日本の第一人者である一和多俊男先生の下で全肺洗浄術の指導を受け、現在は独立して対応するようになりました。とても几帳面に治療計画を立てて、全肺洗浄術の指導や育成にも尽力しています。
先生の外来にかかるには?初めて受診される場合は、紹介状や画像データを持参のうえで当院の医療連携室にて予約をおとりください。初診外来は金曜日になります。
赤坂 圭一(あかさか けいいち)先生さいたま赤十字病院 呼吸器内科
WashmanⅡの異名を持つ全肺洗浄術のスペシャリストで、日本の第一人者です。治療困難な重症者でも麻酔科と協力し、ECMOを回しながら洗浄をします。全国から洗浄の依頼をうけ、出張洗浄を繰り返しています。因みにWashmanⅠは引退された一和多俊男先生です。
肺胞蛋白症の診断から治療まで高いレベルで行えるよう努めており、患者さんが安心して病気と向き合えるよう、丁寧な説明に努めています。全肺洗浄術に関しては東日本全域より患者さんが受診されています。他院での施術を含めますと2021年までに150回以上の経験があり、問題となる合併症の経験はありません。
現在、新しいGM-CSF(モルグラモステイム)吸入療法の国際共同治験(IMPALAⅡ)を実施中です。
先生の外来にかかるには?かかりつけ医からの紹介状を持ち受診すれば問題なくかかれます。月曜日午後にお越しください。
セカンドオピニオン外来に受診される場合、松島秀和部長・赤坂圭一副部長の連名でご依頼ください。
どちらも当院の医療連携室へ連絡してください。
高田 俊範(たかだ としのり)先生魚沼基幹病院 呼吸器・感染症内科/新潟大学医歯学総合病院 呼吸器感染症内科
肺胞蛋白症などの稀な肺疾患を始め、びまん性肺疾患を中心に幅広く診療しています。毎週水曜日は新潟大学医歯学総合病院で、また月、火、金曜日は新潟県南魚沼市にあります魚沼基幹病院で外来診療を担当しています。
先生の外来にかかるには?紹介状があればいつでも対応しますが、なくても受診可能です。ただし、その場合どちらの病院でも選定療養費(¥5,500)がかかることをご承知おきください。また、上記の曜日であれば、どの日でも30分くらいお待ちいただけば診察できると思います。
小倉高志(おぐら たかし)先生神奈川県立循環器呼吸器病センター 呼吸器内科
東日本最大の呼吸器内科を率いるびまん性肺疾患研究の第一人者で、肺胞蛋白症の難治例の治療でも業績を残されています。
現在新しいGM-CSF吸入療法の国際共同治験(IMPALAⅡ)を実施中です。
先生の外来にかかるには?準備中
山口 悦郎(やまぐち えつろう)先生愛知医科大学 呼吸器・アレルギー内科/多治見市民病院呼吸器内科
山口悦郎先生は、2002年に始まった自己免疫性肺胞蛋白症に対するLeukine吸入療法の臨床研究(2002〜2006年)の最初の頃からのメンバーで、多くの患者さんの治療を手がけてこられました。特に小児の難治例を、困難を乗り越えて治療し救命されたことが高く評価されています。
さらに、独自の洗浄液注入回路を業者に委託して作製し、全肺洗浄法の改良にも取り組んでいます。
先生の外来にかかるには?受診は紹介状の有無にかかわらず、愛知医科大学呼吸器・アレルギー内科は毎月第4(休日なら変更あり)木曜日午後、多治見市民病院呼吸器内科は毎週火、水、金曜日に診察しております。
半田 知宏(はんだ ともひろ)先生京都大学医学部呼吸器内科
京都大学病院の呼吸器内科でびまん性肺疾患の診療と研究に従事しています。京都大学病院は、血液内科や免疫・膠原病内科などの診療科が充実しており、各科と連携して二次性の肺胞蛋白症の診療も行っています。
先生の外来にかかるには?月曜日、金曜日に外来を行っています。地域医療連携室を通じて専門外来の予約をとっていただき、紹介状を持参いただくとスムーズに受診いただけます。セカンドオピニオン外来は行っておりません。
井上 義一(いのうえ よしかず)先生大阪府結核予防会・大阪複十字病院 内科
国立病院機構近畿中央呼吸器センター 臨床研究センター
間質性肺疾患(肺胞蛋白症、リンパ脈管筋腫症、特発性間質性肺炎、過敏性肺炎、膠原病肺、じん肺、サルコイドーシス、ランゲルハンス細胞組織球症、等)の専門家として長年、診療、研究を行ってきました。2023年3月で25年間勤めた国立病院機構近畿中央呼吸器センターを定年退職し、4月からは、大阪府結核予防会・大阪複十字病院(寝屋川市、大阪府)に週4日(月、火、木、金)勤務し、週1日(水)国立病院機構近畿中央呼吸器センターで希少疾患の外来と研究を行っています。肺胞蛋白症の患者様はどちらの病院でも診察可能です。現在話題のGM-CSF吸入療法の開発は初期段階から長年関わり、その最終段階であるPAGE治験(サルグラモステイム、国内医師主導治験)、IMPALA II治験(モルグラモステイム、国際共同企業治験)にも中心的に関わってきました。2007年から2023年まで厚生労働省研究班、AMED研究班等で、肺胞蛋白症研究に関わりながら、患者会を支援し勉強会を共催してきました。
先生の外来にかかるには?(1)大阪府結核予防会・大阪複十字病院 内科
井上先生の外来日:月曜午前午後と金曜午後(出張による休診あり)。
大阪と京都の中間に位置する中規模の病院で呼吸器疾患、膠原病等を得意とする。最寄り駅はJR学研都市線「寝屋川公園駅」徒歩5分。 主治医の先生に紹介状を書いてもらい、ご自分の病院の地域連携室等を通して、大阪複十字病院の地域連携室(電話 072-821-4781)で予約を取ってから受診ください。セカンドオピニオンも可能です。

(2)NHO近畿中央呼吸器センター 内科
大阪府堺市にある呼吸器疾患のセンター。井上先生の外来は水曜午前、午後(出張による休診あり)。主治医の先生に紹介状を書いてもらってご自分の病院の地域連携室等を通して、近畿中央呼吸器センターの地域医療連携室(電話 072-240-2224)で予約を取ってから申し込んでください。
新井 徹(あらい とおる)先生国立病院機構近畿中央呼吸器センター 診療部呼吸器内科
新井先生は近畿中央呼吸器センターのびまん性肺疾患グループで、2000年以降、井上先生とともに肺胞蛋白症を含むびまん性肺疾患、難治性希少疾患の診療と研究を行ってきました。肺胞蛋白症勉強会でも何度もご講演いただいています。近畿中央呼吸器センターではGM-CSFの吸入療法による研究的治療に加え全肺洗浄による治療も行っています。
先生の外来にかかるには?かかっている病院(地域連携)か先生にお願いして、NHO近畿中央呼吸器センターの地域医療連携宛に診療検査予約申込書を送付いただき予約をおとりください。診療情報提供書(紹介状)も必要です。医師の指名がある場合、地域医療連携室が医師と連絡を取って受診日の予約をおとりします(希少疾患外来、間質性肺炎外来、指名医師の再診外来日)。基本的に地域連携を通す場合は医療施設通しのやりとりになり、必要に応じて資料のやりとりも行っています。NHO近畿中央呼吸器センターでは飛び込みで受診した患者様は、基本的に当番医が担当する初診外来が診療します。紹介状に指名があれば当番医の判断で次の診察は指名の先生になります。
富井 啓介(とみい けいすけ)先生神戸市立医療センター中央市民病院 呼吸器内科
専門は間質性肺炎、呼吸管理などで、2016年に始まったPAGE試験に参加し、試験の成功に貢献しました。全肺洗浄も多数実施されています。現在は神戸市の基幹病院の副院長として、コロナ対策に尽力されています。
先生の外来にかかるには?外来受診に関してはかかりつけの先生から地域連携室へFAXをしてもらえれば大丈夫です。WEBでの受付も可能です。私の初診は水曜のみですが、他のスタッフでも大丈夫ですので、診療日のいずれの曜日にお越しいただいて差し支えありません。
江田 良輔(えだ りょうすけ)先生倉敷市立市民病院 内科・呼吸器内科
江田良輔先生は、2002年に始まった自己免疫性肺胞蛋白症に対するLeukine吸入療法の臨床研究(2002~2006年)に国立療養所山陽病院の部長として参加したメンバーです。倉敷市立市民病院の院長に就任されてからは、2016年から始まったPAGE試験にも参加され、沢山の患者さんを登録して治験を成功に導きました。
中規模病院ですが治療経験は多く、必要な検査機器、治療体制は整備されております。
倉敷市の南端にある市唯一の自治体病院で四国からも交通至便です。
患者様の都合に合わせた融通の利く医療をお約束します。
先生の外来にかかるには?受診についてはかかりつけ医からの紹介状があれば、問題ありません。受診曜日は、月、水、木 の午前11時頃が比較的すいています。かかりつけ医から当院の連携室を通せば、事前予約可能です。
しっかり対応に時間がとれる日時を予約させていただきます。
岩本 博志(いわもと ひろし)先生広島大学大学院 分子内科学(呼吸器内科)
広島大学病院は肺胞蛋白症のPAGE2試験に参加しており、肺の組織検査を含む精密検査、全肺洗浄、部分肺洗浄など、肺胞蛋白症患者さんの診療が可能です。
先生の外来にかかるには?外来受診に関しましてはかかりつけの先生から、当院の地域連携室に連絡してもらって下さい(https://www.hiroshima-u.ac.jp/hosp/sinryoka/chuoshinryo/shien/syokai)。 月曜日から金曜日まで呼吸器内科医師が外来で診療しておりますので、いずれの曜日にお越し頂いても結構です。
坂上 拓郎(さかがみ たくろう)先生熊本大学病院 呼吸器内科
坂上拓郎先生は、2007年新潟大学からシンシナティ小児病院に留学し、自己免疫性肺胞蛋白症の患者さんの抗GM-CSF自己抗体をカニクイザルに投与して肺胞蛋白症を作製することに成功し、1999年に新潟大学の中田光先生が抗GM-CSF自己抗体を患者血液と肺に発見して以来、仮説として提唱されていた自己抗体説が確定しました。その後、新潟大学医歯学総合病院呼吸器感染症内科の講師としてPAGE試験にも参加され、2018年には熊本大学病院呼吸器内科教授に就任されました。
先生の外来にかかるには?熊本大学病院は完全予約制ですので、かかりつけ医から紹介状と、外来予約センターを通しての受診予約が必要です。私の担当は火曜日になります。
吉田 知栄子(よしだ ちえこ)先生熊本大学病院 呼吸器内科
坂上拓郎先生のご指導のもと、肺胞蛋白症の診療に従事しています。肺胞蛋白症の治療としての全肺洗浄術やGM-CSF吸入療法を行っており、希少疾患ではありますが、おひとりおひとりが安心して病気と向き合えるよう丁寧な説明や診療を行うことを心がけています。
先生の外来にかかるには?当院の外来は完全予約制となっております。かかりつけの先生より紹介状を作成していただき、熊本大学病院外来予約センター経由で呼吸器内科月曜日の初診枠をご予約ください。
山末 まり(やますえ まり)先生大分大学医学部 呼吸器・感染症内科学講座
診療科の中では、びまん性肺疾患を主に担当しています。肺胞蛋白症の患者さんの診療も行っています。患者さんにお薬を届けたい一心で、今回はPAGEII試験に参加させて頂きました。一人でも多くの難病の患者さんが、必要な診断や治療を受けて頂けるように、お手伝いできたらいいなと思っています。
先生の外来にかかるには?大分大学医学部附属病院の総合患者支援センター(地域連携室)を通して、受診予約をお取りください。予約の際には、かかり付け医からの紹介状が必要です。
田中 健之(たなか たけし)先生井上病院 呼吸器科(長崎市)
田中健之先生は、以前は長崎大学熱帯病研究所内科に所属し、2002年に自己免疫性肺胞蛋白症の患者さんに対するLeukine吸入療法が始まったときからの全国共同研究のメンバーであり、沢山の自己免疫性肺胞蛋白症の症例を診てこられました。その後、井上病院で呼吸器の患者さんを診ておられます。
これまで肺胞蛋白症の診療経験が多数あり、全肺洗浄、GM-CSF吸入療法などの治療経験が豊富で、長年、肺胞蛋白症のマクロファージ機能解析の研究にも従事しています。他院で判断に迷う症例での治療方針決定をサポートします。
先生の外来にかかるには?井上病院のサイトをご覧ください。
呼吸器内科医が常勤、非常勤で複数おりますが、PAPの専門相談ということで、原則、月曜日午前の呼吸器内科外来(常勤医の高木先生担当)か金曜日午前の呼吸器内科外来(非常勤医の田中担当)に電話予約をして受診されてください。紹介状があればベストですが、紹介状なしでも受診は可能です(ただし、検査をやり直しになる可能性はあります)。
高木 理博(たかぎ まさひろ)先生井上病院 呼吸器科(長崎市)
以前は長崎大学熱帯病研究所内科に所属し、PAGE試験に参加したり、全肺洗浄を行ったりしておりました。その後、2018年から井上病院で呼吸器内科として勤務しています。井上病院では今の所GM-CSF吸入療法や全肺洗浄などは行えませんが、これまでの経験から患者さんのフォローアップを行い、適切な時期に治療介入する手助けをいたします。
先生の外来にかかるには?井上病院のサイトをご覧ください。
予約制ですので電話予約をして受診されてください。2022年4月現在月曜日と木曜日の午前中に外来を行っています。
坂本 憲穂(さかもと のりほ)先生長崎大学病院 第二内科呼吸器内科・感染症内科
間質性肺炎を中心としたびまん性肺疾患を専門とされる先生です。長崎大学病院のびまん性肺疾患グループのチーフとして多くの難治性呼吸器疾患の診療に従事されております。これまでも全肺洗浄も含めた肺胞蛋白症の診療経験が豊富で、診断・治療に難渋した症例の相談を受けられます。
先生の外来にかかるには?長崎大学病院地域連携室を通して、呼吸器内科 坂本の診察予約枠をお取り下さい。
石本 裕士(いしもと ひろし)先生長崎大学病院 第二内科呼吸器内科・感染症内科
長崎大学病院の呼吸器内科でびまん性肺疾患の診療教育研究に従事しています。長崎県内の医療機関から紹介をいただいた患者さんを中心に難治性呼吸器疾患の診療を担当しています。当院の呼吸器外科では肺移植が実施できますので移植レシピエント登録にも関わらせていただいています。なお、当科における肺胞蛋白症治療は気管支鏡を用いた部分洗浄ですが、病状によっては麻酔科にサポートしていただき全身麻酔下の全肺洗浄を行っています。またGM-CSF吸入療法の治験にも参加させていただいています。
先生の外来にかかるには?長崎大学病院は完全紹介性となっています。かかりつけ医に紹介状を作成していただき、地域連携室を介して予約をお取りください。