患者会について

活動内容

患者会の目的

日本国内における肺胞蛋白症の患者数は100万人あたり6~10名と希な病気です。また肺胞蛋白症と診断が確定するまでも長い時間を要しているのが現状で、根治的治療法はまだなく、治療の継続および経過観察が必要で、時間も治療費用も継続的に負担がかかっているのが現状です。

難病の中には、医療費の全額払い戻しができる制度の適用を受けているものもあります。
特定疾患指定(難病指定)を受けることで医療費の援助を受け、治療の負担が軽減されます。
医療費の援助が受けられるよう患者さんとご家族や医療関係者の長年の国への働きかけが功を奏して、新治療が開発されたものもあります。

私たちは肺胞蛋白症の患者およびそのご家族の負担を無くすために、「特定疾患研究事業対象疾患」への指定と、日本での治療薬の認可と精製の許可を求め、既に特定疾患指定を受けている他の希少疾患患者会やグループと相互協力を深め助言を仰ぎながら、厚生労働省へ働きかける活動を行ないます。

患者会はより多くの患者さんからの声を必要としています。

厚生労働省は、難病新法の制定を視野に話しあいを開始しており、今、私たちが国に肺胞蛋白症患者の救済を要望していくことが、重要です。そのためには、情報を共有しあえる仲間が必要です。一緒に医療費の払い戻し制度を実現したり、新治療を実用化するといった患者救済の運動にご賛同いただけないでしょうか?そして、可能ならば、肺胞蛋白症患者会にご入会いただけないでしょうか?

肺胞蛋白症患者の方とそのご家族様で患者会にご賛同頂ける方、患者会への参加を希望される方は
ご入会方法」ページをご覧ください。

患者会概要

平成22年10月10日 研究班の支援を受けながら発足準備
平成23年7月18日 「日本肺胞蛋白症患者会」設立。

会報誌

日本肺胞蛋白症患者会 会報第1号
日本肺胞蛋白症患者会 会報第2号
日本肺胞蛋白症患者会 会報第3号
日本肺胞蛋白症患者会 会報第4号
日本肺胞蛋白症患者会 会報第5号
日本肺胞蛋白症患者会 会報第6号
日本肺胞蛋白症患者会 会報第7号
日本肺胞蛋白症患者会 会報第8号
日本肺胞蛋白症患者会 会報第9号
日本肺胞蛋白症患者会 会報第10号
日本肺胞蛋白症患者会 会報第11号
日本肺胞蛋白症患者会 会報第12号
日本肺胞蛋白症患者会 会報第13号

事務局

日本肺胞蛋白症患者会 小林剛志
電話:080-1247-1766
FAX: 0463-32-4707
メールアドレス:info@pap-net.sakura.ne.jp

 

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