平成26年9月3日に研究班から厚生労働省に提出した要望書 投稿日:2014年12月15日 遅くなりましたが、患者会および研究班から下記の部署に要望書を提出しております。 平成26年 9 月 3 日厚生労働 …続きを読む
指定難病に係る診断基準等及び臨床調査個人票について 投稿日:2014年12月12日 平成27年1月1日より難病の患者に対する医療等に関する法律(難病法)が施行され、難病患者に対する新たな医療費助成制度 …続きを読む
第6回肺胞蛋白症勉強会および患者会総会が無事終了しました。 投稿日:2014年11月26日 1日時 平成26 年11 月23 日(日) 1:00~12:00 平成26 年度日本肺胞蛋白症患者会総会が開催され …続きを読む