ご入会方法

患者会 入会のご案内

患者会はより多くの患者さんからの声を必要としています。

厚生労働省は、難病新法の制定を視野に話しあいを開始しており、今、私たちが国に肺胞蛋白症患者の救済を要望していくことが、重要です。そのためには、情報を共有しあえる仲間が必要です。一緒に医療費の払い戻し制度を実現したり、新治療を実用化するといった患者救済の運動にご賛同いただけないでしょうか?そして、可能ならば、肺胞蛋白症患者会にご入会いただけないでしょうか?

肺胞蛋白症患者の方とそのご家族様で患者会にご賛同頂ける方、患者会への参加を希望される方は、下記の方法(患者会向けアプリもしくはFAX)にてご登録ください。

スマートフォン、タブレットをお持ちの方

患者会支援サービス「eCOQOLO(こころ)」へご登録ください。

日本肺胞蛋白症患者会では「eCOQOLO-患者会向けアプリ」を利用しています。
アプリから登録いただけますと、簡単に患者会の情報が確認できるようになります。
会員同士の情報交換にもぜひご活用ください。

インストール、ユーザ登録、入会申請の方法についてはこちら
■eCOQOLO(こころ) 利用者向けガイド
https://ecoqolo.com/first_guide01/

eCOQOLO(こころ)-患者会向けアプリ の特徴
  • 患者会会員同士限定の「掲示板」「メッセージ」機能を使って情報交換ができます
  • アプリ内で入会申請・会員情報更新が行えます
  • 事務局への「問い合わせ」や事務局からの「お知らせ」の受け取りが簡単に行なえます

基本機能は無料でご利用いただけます。
会員の方は、自分以外の会員情報・メールアドレスは閲覧できません。

FAXでお申し込みの方

申込書(FAX用)をダウンロードのうえ、事務局宛にFAXかE-mailにてお送りくださいますようお願いいたします。

■ファイルダウンロード
入会案内/申込書ダウンロード

■連絡先
日本肺胞蛋白症患者会事務局 小林剛志
電話:080-1247-1766
FAX: 0463-32-4707
メールアドレス:info@pap-net.jp

個人情報の取得について

お預かりした個人情報は患者会事務局が管理いたします。患者会からの会報や案内の送付といった患者会の活動目的以外には使用いたしません。
※情報共有の段階で公開する場合は改めて是非を確認いたします。

「eCOQOLO-患者会向けアプリ」の運営会社(株式会社アクスレップ)がアプリを利用する方から取得する個人情報は、メールアドレスのみです。
氏名や住所など、掲示板への投稿内容を含む個人情報は、患者会事務局のみが取得します。
・会員の方は、自分以外の会員情報・メールアドレスは閲覧できません。
・詳細は、サービス利用約款およびアプリ利用規約をご確認ください。

■eCOQOLO(こころ) サービスにおける個人情報の取り扱いについてhttps://ecoqolo.com/privacy/

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