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- どんな病気？
- 肺胞蛋白症は、酸素を血液に取り込みにくくする物質が肺胞の内側に過剰に溜まってしまう病気です。
- 患者会に参加しませんか
- 実現していない患者会の要望（新治療の実用化や診断薬の保険適用）などを製薬企業や厚生労働省に進めてもらうには、一人でも多くの患者さんが患者会に参加していただき、声を一にして要望していく必要があります。
- どこで診てもらえますか？
- 患者会では患者さんの事情をお伺いして、事務局を通じて最適な医療機関とドクターを紹介します。
- 医療費はどれくらいですか？
- 肺胞蛋白症の患者さんが受けられる支援制度があります。自治体によって、支援内容が変わります。患者会では、支援制度についてどこに相談したらよいかをお知らせします。
- 患者さんの声
- お困りのこと。不安なこと。国や病院、製薬企業に対する要望をお寄せください。また、差し支えなければ、ご自身の診断から治療までの経緯や経過などの体験談をお寄せください。ご本人の了解を得て一部を紹介いたします。
- よくある質問
- 治療や日常生活での注意点や医療費などについて寄せられたご質問とそれらに対する専門家の回答を掲載しています。
- 「もっと病気の解明を」
「もっと治療を受けやすいものに」肺胞蛋白症患者会は、
私たち患者の声を国や企業・医療従事者に届け、
願いをかなえるための活動をしています。 - 突然の病。
暗闇の中に一人で放り出された気持ちになったかもしれません。
世の中には難病とされる原因不明の病が無数にあります。
医学や生命科学がこれだけ日進月歩で進歩していても、情報が極端に少なく、診断や治療法が確立されていない……「肺胞蛋白症」もその一つです。
2015年に肺胞蛋白症は多くの人たちの尽力により指定難病に認定され、これまでかかっていた莫大な治療費の患者さんへの負担が少なくなるようになりました。
暗闇に一寸の光が差し込むまでにはなりましたが、これで終わりではありません。
解明すべきこと、やるべきことが、まだまだあるのです。
そのためには、一人でも多くの患者さんが集まることが大切です。
病気への理解を深め、支え合い、活動をともにし、声を大にしていくのです。
あなたの存在は、私たち患者会の力にもなります。
一寸の光が大きく広がり、私たちを燦燦と照らすようになるまで、ともに歩んでいきませんか。
