私たちは患者さんからの声を必要としています。

「肺胞蛋白症」は、肺の中に「サーファクタント」という物質がたまり、
病気の進行とともに息切れや呼吸困難などの症状を引き起こす、患者数の極めて少ない「難治性稀少肺疾患」です。私たち患者会では、この病気について患者さん同志で情報共有を行うとともに、治療薬の承認・実用化と「特定疾患研究事業対象疾患」への指定を目指しています。

はじめに

肺胞蛋白症患者会は2010年10月10日に発足しました。
肺胞蛋白症は非常に稀な病気であるとともに、情報の非常に少ない病気でもあります。
ご自身・ご家族が肺胞蛋白症と診断された方、はっきりと診断されていなくてもその疑いがあるのでは…とお悩みの方に向けて、医療・福祉・日常生活などの情報をこの場を通して共有することで、
少しでも病気に関する悩みを軽減し、情報と知識を広めてゆければと考えております。

患者会代表 小林剛志

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